DCPT 2008 HARMONIC

<   Tilbage til Forskningsprotokoller

Introduktion

• Alle børn og unge under 18 år og på tværs af diagnoser kan inkluderes.
  
• AUH patienter deltager i aktiv del med diverse blodprøver (hormon, hjertefunktion, forskningsbiobank, spytprøver, ekstra MR-sekvenser og spørgeskemaer. Ikke-AUH patienter deltager med kun registerdata samt spørgeskema.
  
• Information om protokollen foregår i samarbejde med Børn og Unge afdelingen for AUH patienter. For ikke-AUH patienter foregår det på DCPT.
  
• Der indhentes skriftligt samtykke fra forældre og inklusion foregår på DCPT. Se oversigter under "Inklusionsprocedure".
  
• Dosis og fraktionering afhænger af det enkelte barns primære diagnose

Opgaver på DCPT

• Printe inklusionsskemaer og relevant deltagerinformation(er) før første læge/RTT samtale
• RTT printer skemaet: Rygning, alkohol og stoffer for unge over 14 år og udfylder det sammen med den unge i løbet af beh. forløbet
• Indhentning af samtykke i samarbejde med læge
• Alle patienter skal registreres via projektsygeplejerske, som opretter SFI projektdeltagelse i EPJ
• Spørgeskema baseline og ved afslutning af strålebehandling til forældre og børn over 5 år.
• Hvis det ikke er lykkedes at indhente data for kropsmål på Børn & Unge afdelingen hjælper RTT på DCPT med måling siddehøjde, talje og bækken. Gælder kun AUH-patienter.
  Skal foretages indenfor den første uge af strålebehandlingen. Se på flowsheet om pt. skal have udført antropometriske målinger eller ej. Mål skrives i notat i EPJ. Vejledning til antropometriske målinger

Protokol

• Protokol
• DK tillægsprotokol

Inklusionsprocedure

• Inklusionsskema PRINT
• Spørgsmål om rygning, alkohol og stoffer PRINT
• Inklusionsprocedure AUH patient
• Inklusionsprocedure ikke-AUH patient
• Oversigt over hvilke undersøgelser der skal foretages afhængigt af om pt. er fra AUH / ikke-AUH samt bestrålet område

Deltagerinformationer inkl. samtykke

Patienter 15-17 år skal have udleveret skriftligt deltagerinformation, men skal ikke samtykke skriftligt. Forældre samtykker skriftligt for alle deltagere 0-<18 år.

• Forældre AUH PRINT
• Forældre ikke-AUH PRINT
• 15-17 årige AUH PRINT
• 15-17 årige ikke-AUH PRINT
• Voksne ptt. fra 18 år AUH PRINT
• Voksne ptt. fra 18 år ikke-AUH PRINT

Spørgeskemaer til relevante aldersgrupper

DCPT udleverer spørgeskemaer, når der indhentes samtykke. Forældre skal udfylde inden første behandling. Børn skal udfylde indenfor den første uge.
DCPT udleverer spørgeskema ved afslutning af strålebehandling.

For børn under 2 år skal forældrene ikke udfylde spørgeskema.

For børn fra 2 -4 år skal kun forældrene udfylde spørgeskema.

For børn i alderen 5-17 år skal både barn og forældre udfylde spørgeskema til relevant aldersgruppe.

Forældre:

• Baseline spørgeskema til forældre med barn på 2-4 år PRINT
• Baseline spørgeskema til forældre med barn på 5-7 år PRINT
• Baseline spørgeskema til forældre med barn på 8-12 år PRINT
• Baseline spørgeskema til forældre med barn på 13-17 år PRINT

• Spørgeskema ved afslutning af strålebehandling til forældre med barn på 2-4 år PRINT
• Spørgeskema ved afslutning af strålebehandling til forældre med barn på 5-7 år PRINT
• Spørgeskema ved afslutning af strålebehandling til forældre med barn på 8-12 år PRINT
• Spørgeskema ved afslutning af strålebehandling til forældre med barn på 13-17 år PRINT

Børn fra 5 år til 17 år: Samme spørgeskema baseline og ved afslutning af strålebehandling

• Vejledning til interviewer inkl. smileys PRINT
• Spørgeskema til børn på 5-7 år PRINT Det skal være en sundhedsfaglig person, der hjælper patienten med at udfylde spørgeskema. Ikke forældre.
• Spørgeskema til børn på 8-12 år PRINT Hvis barnet har brug for hjælp til at udfylde spørgesekmaet skal det være en sundhedsfaglig person, der hjælper. Ikke forældre.
• Spørgeskema til børn på 13-17 år PRINT

Unge fra 18 år: spørgeskema ved afslutning af strålebehandling (M0) og FU år 1 (M12)

• Spørgeskema til unge fra 18 år ved afslutning af strålebehandling (M0)PRINT
• Spørgeskema til unge fra 18 år FU år 1 (M12)PRINT

Oversigt over follow up grupper

Ikke-AUH børn:

• 1. Børn ikke AUH, under 2 år
• 2. Børn ikke AUH, over 2 år

AUH børn under 2 år:

• 3. Børn AUH, under 2 år, CSI
• 4. Børn AUH, under 2 år, hals-hoved, thorax (inklusive en del af hjertet
• 5. Børn AUH, under 2 år, hals-hoved, øvre thorax (uden en del af hjertet)
• 6. Børn AUH, under 2 år, hjerne eller basis cranii
• 7. Børn AUH, under 2 år, pelvis, ekstremiteter, abdomen uden medbestråling af hjertet
• 8. Børn AUH, under 2 år, thorax, abdomen (inklusive en del af hjertet)

AUH børn over 2 år:

• 9. Børn AUH, over 2 år, CSI
• 10.Børn AUH, over 2 år, hals-hoved, thorax (inklusive en del af hjertet)
• 11.Børn AUH, over 2 år, hals-hoved, øvre thorax (uden en del af hjertet)
• 12.Børn AUH, over 2 år, hjerne eller basis cranii
• 13.Børn AUH, over 2 år, pelvis, ekstremiteter, abdomen uden medbestråling af hjertet
• 14.Børn AUH, over 2 år, thorax, abdomen (inklusive en del af hjertet)

MR i follow up på DCPT

Børn der deltager i den neurovasculære del MR skannes på DCPT i follow up, hvis de har behov for anæstesi.

Projektsygeplejerskens opgaver v. planlægning

• Samarbejde med sekretærer om booking (se sekretærernes opgaver ved booking). Vigtigt at der i bemærkning står "HARMONIC projekt MR"
• DCPT projektspl. koordinerer med projektspl. fra B&U hvilke opgaver DCPT evt. skal tage sig af i forbindelse med anæstesi. Det kan være blodprøver, antropometriske målinger og spørgeskemaer. OBS spørgeskema til barnet er ikke oplagt på anæstesidagen, hvilket opsamling af spyt heller ikke er pga. faste. B&U leverer blodprøveglas og PTB.
• Projektspl. booker pt. på EPJ opfølgningsliste med angivelse af opgaver samt hvor blodprøveglas opbevares.
• DCPT projektspl. ringer til familien og oplyser dato for MR, at scanningen foregår på DCPT samt at tidspunkt tilsendes en uge før. Desuden oplyses om fasteregler, om påsættelse af Emla i albuebøjning 1 time forud for anlæggelse af PVK. Hvis familien bor langt fra Aarhus og har tidligt fremmøde aftales vedr. overnatning med sekr. og familie.
• Aftale med kontakt RTT om modtagelse af barn og familie 15 min. før MR (bookes som RTT samtale).
• Tidspunkt for scanningen sendes af sekretæren 1 uge før.

Projektsygeplejerskens opgaver på dagen (evt. dagen før ved tidligt fremmøde)

• Aftale med RTT om det er RTT eller projektspl. der udleverer spørgeskema og tager antropometriske mål. OBS at RTT giver anæstesien besked, hvis der skal tages blodprøver i opvågningen.
• DCPT projektspl. indtaster evt. spørgeskemadata og antropometriske mål i REDCap.
• DCPT projektspl. afleverer projektblodprøveglas på B&U efterfølgende (H203) (må ikke sendes med rørpost!)
• Mindder MR radiografer om, at billeder skal uploades til PAX, da de skal beskrives før MDT konference.

Børn og Unge follow up

Deltagerinformationer inkl. samtykke til patienter fra 18 år

• Voksne ptt. fra 18 år AUH PRINT
• Voksne ptt. fra 18 år ikke-AUH PRINT

Spørgeskemaer til brug i follow up perioden:

• Spørgeskema til unge fra 18 år FU år 1 (M12)PRINT

SOP's

• Samlet SOP
• SOP Neurovascular task
• SOP Blood Sampling and Anthropometry
• SOP WP2 Task2.3 Cardio
• SOP WP5 Blood Sampling Biology

Kontaktpersoner

• Kontaktpersoner